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「進行性化骨筋炎」の難病指定を求める会長声明

2005.11.05

「進行性化骨筋炎」は「進行性骨化性線維異形成症(FOP)」とも呼ばれ,身体の筋肉等が骨に変化してゆく病気である。約200万人に1人の確率で発症し,未だ原因不明の部分が多く,治療法も確立されていない病気である。
 また,医師,看護師等の医療従事者でさえ,その認知度が低く,さらには患者会や支援団体もないため,この難病に苦しむ患者の実数も正確には把握できていないのが実状である。
 「進行性化骨筋炎」の特徴は,身体の筋肉等が骨に変化し,骨が身体の関節を固め,あらゆる部分の動きの自由を奪われるほか,身体の変形に伴い,呼吸器官や内臓への影響を受けることである。そ…

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